Viel Herzblut fürs Ehrenamt: Wenn Maria kommt, haben Charlie und Anton Exklusivspielzeit

Wenn Maria Braun donnerstags bei Familie Nowak in Regensburg klingelt, sind Anton und Charlie ganz aufgeregt und freuen sich: Der Nachmittag gehört ihnen – ihnen und Maria. Die 45-Jährige hat sich für ein Ehrenamt beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Regensburg ausbilden lassen und begleitet seit geraumer Zeit die vierjährigen Zwillinge der Familie Nowak, deren Schwester schwerstkrank ist.

Die Familie Nowak ist eine von etwa 100.000 Familien in Deutschland, in denen ein Kind mit einer sogenannten lebensverkürzenden Erkrankung lebt – einer so schweren Erkrankung, an der die Kinder möglicherweise versterben, bevor sie erwachsen sind. Hanna, die zehnjährige Tochter der Nowaks, hat Spinale Muskelathrophie (SMA). Sie sitzt entweder im Rollstuhl oder liegt in ihrem Pflegebett, ist aber im Kopf topfit. Sie redet, singt, spielt und arbeitet in der Schule mit einem Augencomputer. Wie in den meisten Familien mit einem so schwerkranken Kind bleibt den Eltern in ihrem herausfordernden Pflegealltag – trotz Unterstützung durch einen Pflegedienst – oft wenig Zeit für die jüngeren Zwillinge.

Durch Zufall erfuhren die Nowaks im vergangenen Jahr von der Möglichkeit, sich ehrenamtlich durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst begleiten zu lassen. Beim Dienst in Regensburg, den die Deutschen Kinderhospiz Dienste dort seit einigen Jahren betreiben, fanden die Nowaks schnell Zuhörer, Unterstützer, Anschluss – und Maria. „Maria entlastet uns ungemein, gerade dann, wenn keine Pflegekraft im Haus ist. Sie kam hier rein und wir wussten sofort, dass es passt! Und es ist voll krass, dass es jemand gibt, der mit solchem Herzblut dabei ist. Wir haben höchsten Respekt vor den Ehrenamtlichen, die eine Familie wie uns begleiten“, erzählen die Eltern Birgit und Roy. Für sie ist die Begleitung, die Maria ihren Zwillingen schenkt, eine wertvolle Zeit – vor allem, da der Vater als Schlosser im Schichtdienst arbeitet und die Mutter ebenfalls noch stundenweise berufstätig ist und die Familie keine Großeltern vor Ort hat, die sich entweder um Hanna oder die Zwillinge kümmern könnten.

Wenn Maria Braun zu den Nowaks ins Haus kommt, wird sie mit einem großem „Hallo“ von den Zwillingen begrüßt. Sie bringt oft eigene Spielsachen wie eine Duplo-Eisenbahn oder Ähnliches mit. Sie liest den Jungen vor, macht Rollenspiele mit ihnen, übt Schwimmen im Trockenen oder spielt mit ihnen mit Autos. Dabei ist das ganze Wohnzimmer dann zum Spielzimmer umfunktioniert, in dem Hanna von ihrem höhenverstellbaren Pflegebett aus zuschauen kann.

„Wir wissen, dass Hanna uns irgendwann verlassen wird – wir sind da sehr realistisch. Wir leben im Hier und Jetzt und genießen jeden Tag mit ihr. Und wir wollen, dass Hanna gesehen wird. Wir gehen mit ihr in den Zoo, zum Eisessen und an den See. Ihr großer Wunsch ist es, mal mit einem Hubschrauber zu fliegen und auch das Meer zu sehen – doch da ist leider der Weg mit unserem Auto zu weit.“